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发表于 2016-8-26 11:02:29
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昨天上午，翁旭勇的姐姐翁秀娟向记者讲述了弟弟患病这两年多来的遭遇。
2015年5月初，家住福清市三山镇坑边村翁旭勇突然感觉四肢麻木无力，后症状逐渐加重不能行走。
福清医院无法诊断出啥病，就转院福建省省立医院，诊断为慢性格林巴利综合征。经省立医院一个月治疗症状稍有改善，依靠助行器可缓慢行走，但丧失工作能力需依赖父母照料。
两个月前31岁的翁旭勇又出现腹胀、腹痛、气促、呕吐等症状，进食少，消瘦剩下皮包骨，四肢无力又加重，卧床不起生活完全不能自理。
2016年7月23日转诊至福建省医科大学附属协和医院，经协和医院各项检查，诊断为POEMS综合征。
POEMS综合征是一种罕见的克隆性浆细胞疾病，协和医院提出的医疗方案，包括自体造血干细胞移植，化疗，局部放疗等。后续治疗耗时长，费用高，医生估计80-100万。这医疗费用对这家庭来说简直是天文数字，无力承担。
翁旭勇的父亲翁存文告诉记者，他十几年前当铁矿老板，小有成就，家里盖起四、五层洋房，虽未精装，曾也风光一时，一家人其乐融融住在里面。后生意做亏了一百多万，生活状况一落千丈。在这节骨眼的地方，三儿子又得了罕见重病，只得四处借钱就医。由于人家见他四处借钱，二儿子的婚事受到严重影响，36岁的他至今未婚。
现在翁旭勇病情加重，吃喝拉撒全在病床上，全靠其父母照料。由于腹胀腹痛气促吃不下东西，每天都要挂人血白蛋白维持营养，每天就挂人血白蛋白费用都在一千以上，加上其他的药每天费用都要两到三千左右。
“前几天在医院买来的两瓶白蛋白，瞒着病痛的儿子偷偷退掉一瓶，拿回520元退款真不是滋味。”61岁的父亲说到这黯然落泪：“医疗费用太贵，实在万不得已。”后来他又拖着疲惫不堪身子折回院外茫茫人海买“黑市”便宜的白蛋白去。
翁旭勇的姐姐翁秀娟告诉记者，这两年给弟弟看病已经花了将近40万了，父母这两年为了照顾弟弟都没有经济来源，只有她和哥哥上班，她每天做饭跑医院再上班，身心疲惫，但为了小弟早日康复，再累也不对家人及朋友说一句，只把弟弟的这么昂贵的医疗费用怎么来老挂心头：“我在福州新华都上班，每个月收入就三千多扣去租房及生活费用，每月就剩一千多，全部给了弟弟治病。”巨额的医药费让他们实在无力承担。
尽管给翁旭勇看病的负担十分沉重，但是一家人仍然表示，即便生活再艰难也要坚持下去，他们期待阴云过后的彩虹。
翁存文的联系电话是：152-8019-7081 |
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雷达卡
发表于 2016-8-26 11:01:31
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发表于 2016-8-27 03:47:33
