怪病缠身14年 泉州德化无肛男孩盼回课堂

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说起自己因先天性无肛所遭受的歧视和嘲笑，小东忍不住落泪。
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14年来，小东就靠刚出生时医生造的瘘口排便。
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小东每天都要自己清理排泄物多次，并用针筒抽水清洗。
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孩子的痛苦生活，母亲看在眼里急在心头。
　　德化盖德乡有济村半山腰的一处白色房子，小东（化名）站在厅堂前，兀自看着进村的水泥路发呆——他想走出村子去上学，他想回到课堂。
　　然而，这对小东而言，只是一个瑰丽的梦。小东今年14岁，患有先天性无肛，虽然刚出生时曾做过造瘘术，但由于当时年纪太小，一次手术未能完全治愈他的病，他还需要再次手术。如今，小东已休学在家大半年了，他在等待打杂工的父母亲赚够手术费用，等待自己把身子养结实一点……
　　他，在等待希望。
　　□早报记者 颜雅婷 潘登 文/图

　　先天性无肛 刚出生就进手术室
　　1998年农历七月十五两点多，小东在德化县中医院产房内呱呱坠地。就在吴进兴、吴淑意夫妇为此欣喜时，晴天响起霹雳——当天下午，吴淑意在给小东更衣时发现，孩子没有肛门。
　　焦急的吴淑意赶紧抱着儿子到德化县医院就诊，小东被确诊为先天性无肛，需马上进行手术。
　　“才刚出生不到24小时，就进了手术室……”时隔14年了，吴淑意仍记得，那次手术一直做了三个小时才结束，医生在小东肚子右下方处接了根小指头般粗的管子，用于排便。
　　从此，小东就只能在父母、奶奶的怀抱中成长，“肚子上接了管子，宝宝只能抱，不能背”。不仅如此，为了防止经由管子排便弄脏衣服，吴淑意每天都要准备好几块棉布，垫在小东的肚皮和管子之间，如有排便，就马上换洗，“一天得换上好几回”。
　　“还好，他小时候很乖，不闹腾，大部分时间都在睡觉。”这是让吴淑意夫妇最欣慰的地方。
　　第二次手术 肛门附近切下“肉瘤”
　　在疾病的侵扰下，小东的成长与同龄人相比，慢了好几拍。从出生到三岁，小东都没怎么长。三岁那年，吴进兴夫妇再次带着儿子踏上求医路。
　　“当时想通过再次手术，让他像正常人一样，通过肛门排便。”然而在那次手术中，吴淑意的心愿没有实现，不过医生在小东的肛门附近，切下了一个马铃薯大小般的“肉瘤”。
　　“那天，是我亲手抱着儿子进手术室，看医生给他打了麻醉剂，然后我才出来。”吴淑意用了好几个“吓死了”形容自己当时在手术室外等待的心情，漫长的六个小时，吴淑意想问里面的情况也不知上哪问，坐也不是，站也不是，饭也吃不下，心一直悬着……
　　直到医生走出手术室说“手术顺利结束”，吴淑意那悬着的心才落下。她急切地推开手术室的门，从手术台上抱回还插着氧气管的孩子，“他昏睡了三个小时，醒来叫了一声‘妈妈，我要喝哈哈’”，那一刻，吴淑意激动得落下泪来，“那天，他一口气喝掉了两瓶娃哈哈”。
　　术后，原来接在小东肚子上的排便管被取下，医生为小东做了造瘘术，“排便还是通过肚子，只是不需要接管了，但还是要用布垫在肚皮上”。
　　上学遭取笑 为治病男孩忍痛休学
　　转眼间，小东到了上学的年龄。吴淑意特意到县城给儿子买来新衣服和新棉布，棉布垫在肚皮上，为了不让它掉下来，吴淑意还用布条绑在儿子腰间，把儿子打扮得漂漂亮亮、干干净净地去上学，“根本闻不到任何味道”。
　　在村里的小学，小东平静地度过了三个年头，没有人发现他那尴尬的病。直到升上小学四年级，平静被打破——
　　吴淑意夫妇都在县城打杂工，忙起来没法常常回家，没能及时地帮小东清洗身子。小东不再像过去那么“干净”了，他身上常会带着淡淡的异味。时间长了，同学们逐渐发现了小东的病情，有些淘气的孩子便给小东起了“臭臭”的外号。
　　“他常常哭着跑回来说‘妈妈，同学笑我’……”吴淑意心疼孩子，却只能安慰他，“不要管他们！我们遇上了这病没办法，爸爸妈妈会尽力帮你治。”
　　吴淑意一直记着当年医生说的话——等孩子长到10多岁，再做手术。去年下半年，办理休学之后，吴淑意夫妇带着小东辗转泉州、福州、上海等地求医。在上海，医生建议等小东身体好一些再进行手术，“当初造瘘的位置偏高，医生说手术要将位置往下移一点儿”，医生在小东的肚子上暂时接了个塑料袋接排泄物。
　　父母打杂工
　　何时才能攒够手术费？
　　为了给小东治病，这个原本就不富裕的小家庭生活更是雪上加霜。“从孩子出生至今，看病已经花掉了十几万元，都是找亲友借的。”小东家的老房子早已坍塌，无法住人。前几年，村里帮忙找了另一间老房子让这一家人暂时有个落脚的地方。屋漏偏逢连夜雨，今年年初，那间老房子也坍塌了，小东一家只好借住在亲戚家中。
　　休学在家的日子，小东成了父母的小助手，每天临近中午，小东就淘米做饭、洗菜炒菜，做好一桌饭菜等父母回家；不仅如此，小东还学会了自己洗衣服，包括清洗挂在自己腰间接排泄物的塑料袋，“他总是说‘妈妈你做工没空，我自己清洗’”。小东的懂事，让吴淑意悲欣交集。
　　吴淑意不知道，自己和丈夫要打多久的杂工，才能攒够小东的手术费用，她也不知道，手术是否就能一劳永逸，让小东过上正常孩子的生活。要知道，他还盼着重回课堂……
　　■相关链接
　　无肛症
　　肛门闭锁症又称无肛症，或肛门直肠异常。肛门闭锁症是新生儿比较常见的先天性疾病，约3000个新生儿有一例。在胚胎时期泌尿生殖及直肠系统都由共泄腔(cloaca)发展形成。胚胎第五周起共泄腔中隔(urorectal septum)逐渐形成，而在第九周时，泌尿生殖系和直肠即完全分开。如果在上述演变过程中发生进展中止，则肛门直肠无法下降到正常的位置。其治疗之要点在于重建正常的肛门开口，并保存大便自制力。
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