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11.30爱心公益协会看望安溪怪病男孩

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发表于 2010-12-7 08:41:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
    11月30日,爱心公益协会、东南早报记者一行人前往安溪铭选医院,看望慰问14月大的怪病男孩小阳鑫,并送去慰问金和慰问品。东南早报进行跟踪报道。


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小孩怪病缠身 父母辛酸求助
虽才14个月大,但与病魔抗争有10个月,反复高烧,脸部糜烂
父母辗转求医仍无法弄清病因 据悉,省内相关专家将为患儿安排会诊
  孩子身上的伤,母亲心头的痛。
 □早报记者 颜雅婷 刘波 文/图
  “他只要一醒过来就哭,双手不停地抓,也不知道他是痒,还是疼……”阳鑫的妈妈把头埋了下去,脸贴着小阳鑫的脸颊,一行泪从她的眼角滑落。小阳鑫醒了,开始不停地哭泣,一双小手无助地四处伸着、抓着,本已布满红色肿块、糜烂的脸涨得更红。
  已经10个月了,安溪1岁多的小阳鑫高烧不断,还伴随着咳嗽,两个月前,他全身上下开始长出紫色的块状物,一个月前,他的脸颊开始糜烂……
  “孩子到底得了什么病?”父母抱着孩子四处求医,可是没有人能告诉他们,小阳鑫到底得了什么病。
  病发 正月  高烧不断求医无果
  小阳鑫才14个月大,却和病痛抗争了10个月。
  今年正月,小阳鑫才4个月大时,忽然发烧、感冒,爸爸妈妈带他到乡镇卫生院打针吃药,几天了仍不见好转。焦急的阳鑫爸妈带着小阳鑫来到安溪铭选医院,“当时诊断是肺炎,后来又送到泉州的医院,住院治疗了17天。”
  辗转了两个医院后,小阳鑫的高烧是控制住了,但咳嗽依旧不止。“医生让拿些药回家吃,我们就出院回家了。”哪知,小阳鑫回家不到半个月,又开始发烧,且高烧不退,每回都在38℃以上,阳鑫爸妈又带着他到泉州市第一医院。
  “那回,又住了半个多月,体温得到控制后,才出院。”
  求医 7月  病情反复二上省城
  这回出院后,小阳鑫的病情算是暂时得到了控制,但具体病因仍不清楚。
  “上省城,上大医院去。”7月份,阳鑫爸妈带着小阳鑫来到福建省妇幼保健院,小阳鑫被确诊为:过敏性肺炎,重症间质性肺炎,巨细胞病毒感染。
  “他仍旧发烧,烧几天,好几天,又烧几天。”阳鑫爸记得第一次上省妇幼保健院,大约住了20天,小阳鑫的体温有所降低,“医生建议拿药回家,我们就回家了。”但回家后约12天,小阳鑫又开始发烧了,而且一发烧就伴随着轻微的哮喘。于是,为了治病,小阳鑫一家三口二上省城。
  病变 10月 全身出现紫色块状物
  从省城回来,见西医治疗效果并不见佳。阳鑫爸妈又转投中医,看医生,摘草药,煎药……“吃了很多药都不见效,有时候他难受得吃不下东西。”可不吃东西不行,阳鑫妈只能用针筒抽取搅拌好的奶粉,再灌进小阳鑫嘴里……
  今年10月,小阳鑫周岁生日,但他却没能像别的孩子一样欢欢喜喜地庆生。“听人家说,换个地方住,能改改运。”阳鑫爸妈就带着他来到外公外婆家,住了一个多月。
  但这次“改运”并没有奏效。
  10月初,小阳鑫的脸上和脚上开始出现紫色的块状物,“摸起来有块状感”,慢慢地,块状物从脸上、脚上向身上发展,直至全身都是。  
  恶化 11月 脸部出现糜烂症状
  11月初,小阳鑫脸上的块状物开始出现糜烂的症状,先是块状物,然后脸上出现一个个溃疡面,最大的直径已超过1厘米。
  “想带他去求医,可是家中再拿不出一分钱了。”阳鑫爸妈此前一直在晋江鞋厂打工,今年,因小阳鑫生病,夫妻俩忙着带他四处求医,压根没能再挤出更多的时间去上班赚钱,短短的几个月,他们已花光了过去几年的积蓄。
  “还好有陈榕。”陈榕是阳鑫爸妈在省妇幼保健院认识的病友,他在了解到小阳鑫的病情恶化和家里情况后,及时向省妇幼保健院儿科主任反映,并与省妇幼保健院儿科的医务人员自发筹集5000元爱心款,送到安溪给阳鑫爸妈。
  11月19日,小阳鑫在安溪铭选医院住院治疗,省妇幼保健院儿科医生也到医疗了解情况并进行会诊。

  医院 劝转院以免误了治疗
  因为长期服用激素,小阳鑫的脸看上去比同龄的孩子还要大一点,身上却极瘦弱。“他4个月大时还有18斤,现在连14斤都不到……”小阳鑫正在输液,他每天早上8时开始输液,一天要输6瓶,有时候要输到晚上10时。由于长期打点滴,他的额头、手臂上已看不到静脉,输液扎针也只能扎在他的小脚丫上。
  “他脸上的糜烂处越来越多,面积也越来越大……”左脸颊最大的糜烂处已接近眼角,而右脸颊的糜烂处也即将到达唇边。阳鑫妈说,现在小阳鑫嘴巴里也出现严重的溃疡,没办法进食,为了维持营养,只能靠输液,实在饿的时候,就泡牛奶给他吃。
  阳鑫爸告诉记者,铭选医院已将孩子脸部糜烂的脓性分泌物提取进行化验,但因医院条件有限,无法对链球菌属予分型,据院方初步诊断:颜面部皮肤溃疡原因待查:深脓疱疮?全身皮肤多发肿物原因待查;轻度贫血。
  “医生也很担心,再不转院到大医院去治疗,身上万一也开始糜烂……”阳鑫的爸妈不敢再往下想。
  求助网络 希望能找到病因
  “呜……”小阳鑫不知何时醒了过来,哇哇大哭。阳鑫妈说,这几个月来,小阳鑫有6个月是在医院度过,只要在医院就要打针输液,他没有一天是不要吃药的,所以现在小阳鑫看到生人、医生就特别害怕,哭个不停,“可是他很乖、很懂事,我们跟他说什么他好像都听得懂,叫他拍拍手,说‘再见’,他都会……”
  阳鑫爸告诉记者,他们多方求医未果,只好求助于网络。昨日,记者在天涯社区公益中华版块,看到了阳鑫爸发的求助帖《可怜小孩怪病缠身8个月,天天发烧,希望找到病因》,各地网友纷纷爱心顶帖,已盖到了100楼,不少网友纷纷献策,希望能对小阳鑫的病有所帮助。
  据悉,在得知小阳鑫的病情和家庭情况之后,安溪县民政局曾到医院看望小阳鑫并送上慰问金,铭选医院也仅收取小阳鑫部分药费,减免了住院及各项检查费用。
  最新消息
  省内相关专家将会诊
  前日,记者电话联系了福建省妇幼保健院儿科主任刘光华,他告诉记者,由于小阳鑫的病情比较复杂,他们已邀请省内儿科、皮肤科专家对小阳鑫的病情进行会诊。
  据悉,小阳鑫的病理报告已于前日送到省妇幼保健院,刘主任表示,他将尽快将报告传送给各位专家,并尽快安排会诊。

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 楼主| 发表于 2010-12-7 08:41:52 | 显示全部楼层
12.01东南早报:爱协关注慰冋患怪病小孩http://www.aixingy.org/bbs/dispb ... p;page=1&star=1  
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