怪病男孩每周都要“灌肺”治疗 全家陷入困顿

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　松弛的皮肤，惨白的肤色，恐惧的眼神……1岁5个月大的河北宝宝小顺住在首儿所的病房内，可怜的模样让同屋的其他患儿的妈妈们都心疼不已。这个男孩患有一种奇怪的病：肺泡蛋白沉积症。现在他每周都要接受肺部灌洗治疗、人粒细胞巨噬细胞刺激因子注射，还要长期吸氧。
　　小顺是在今年3月11日来到首儿所住院治疗的。首儿所呼吸内科主治医生、小顺的主管大夫张奕告诉记者，小顺来到首儿所的时候已经离不开氧气。虽然当时他已经1岁多了，但体重只有七八公斤，还赶不上1岁孩子的体重。小顺的妈妈介绍说，宝宝七八个月大的时候就因为体重不增加、呼吸困难辗转各地看病，后来在北京被确诊为肺泡蛋白沉积症。张奕说，肺泡蛋白沉积症是无定型、不可溶、富含磷脂蛋白的物质沉积于肺泡和细支气管腔所导致的少见疾病，病因至今尚未完全明了，发病率为0.36/100万，非常罕见。这种病并不是儿童的专利，从新生儿到耄耋老人均可患病，男女比例约为2比1，但10岁以下儿童患这种病的非常少。肺泡蛋白沉积症患者中有三分之一可自行缓解，20%至50%的患者经单次全肺灌洗治疗就可完全缓解，还有部分患者需要多次肺灌洗才可缓解，少数患者会继续发展，最终因呼吸衰竭或肺部感染而死亡。
　　小顺的病情比较严重。在首儿所期间，已经几次进行“灌肺”治疗。“我们把气管镜下到他的肺部，挑一个肺叶灌注生理盐水，然后再吸出来。”由于长期住院检查、治疗，小顺现在对医生特别恐惧，看见穿着白大褂的医生过来就会哭起来，至今还未脱离氧气。为了给小顺治病，一家人东拼西凑了20万元，但今后半年10万元的治疗费、奶粉费还没有着落。小顺的妈妈没有工作，爸爸做点小生意维持一家生计；爷爷又被检查出患有肺癌……首儿所一位患儿家长得知小顺的情况后，曾经发微博帮助他募集到一些善款，但也是杯水车薪。首儿所呼吸内科主任曹玲说，以前首儿所曾经遇到过这样的患儿，那是一个5岁的女孩，经过灌注治疗加上药物治疗，现在孩子已经7岁多了，身体状况还不错。正是那个女孩给呼吸内科医生带来了信心，他们希望能有好心人帮帮小顺，争取让小顺也能顺风顺水地长大。

zhangj8913

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