怪病缠身14年 泉州德化无肛男孩盼回课堂
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说起自己因先天性无肛所遭受的歧视和嘲笑,小东忍不住落泪。
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14年来,小东就靠刚出生时医生造的瘘口排便。
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小东每天都要自己清理排泄物多次,并用针筒抽水清洗。
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孩子的痛苦生活,母亲看在眼里急在心头。
德化盖德乡有济村半山腰的一处白色房子,小东(化名)站在厅堂前,兀自看着进村的水泥路发呆——他想走出村子去上学,他想回到课堂。
然而,这对小东而言,只是一个瑰丽的梦。小东今年14岁,患有先天性无肛,虽然刚出生时曾做过造瘘术,但由于当时年纪太小,一次手术未能完全治愈他的病,他还需要再次手术。如今,小东已休学在家大半年了,他在等待打杂工的父母亲赚够手术费用,等待自己把身子养结实一点……
他,在等待希望。
□早报记者 颜雅婷 潘登 文/图
先天性无肛 刚出生就进手术室
1998年农历七月十五两点多,小东在德化县中医院产房内呱呱坠地。就在吴进兴、吴淑意夫妇为此欣喜时,晴天响起霹雳——当天下午,吴淑意在给小东更衣时发现,孩子没有肛门。
焦急的吴淑意赶紧抱着儿子到德化县医院就诊,小东被确诊为先天性无肛,需马上进行手术。
“才刚出生不到24小时,就进了手术室……”时隔14年了,吴淑意仍记得,那次手术一直做了三个小时才结束,医生在小东肚子右下方处接了根小指头般粗的管子,用于排便。
从此,小东就只能在父母、奶奶的怀抱中成长,“肚子上接了管子,宝宝只能抱,不能背”。不仅如此,为了防止经由管子排便弄脏衣服,吴淑意每天都要准备好几块棉布,垫在小东的肚皮和管子之间,如有排便,就马上换洗,“一天得换上好几回”。
“还好,他小时候很乖,不闹腾,大部分时间都在睡觉。”这是让吴淑意夫妇最欣慰的地方。
第二次手术 肛门附近切下“肉瘤”
在疾病的侵扰下,小东的成长与同龄人相比,慢了好几拍。从出生到三岁,小东都没怎么长。三岁那年,吴进兴夫妇再次带着儿子踏上求医路。
“当时想通过再次手术,让他像正常人一样,通过肛门排便。”然而在那次手术中,吴淑意的心愿没有实现,不过医生在小东的肛门附近,切下了一个马铃薯大小般的“肉瘤”。
“那天,是我亲手抱着儿子进手术室,看医生给他打了麻醉剂,然后我才出来。”吴淑意用了好几个“吓死了”形容自己当时在手术室外等待的心情,漫长的六个小时,吴淑意想问里面的情况也不知上哪问,坐也不是,站也不是,饭也吃不下,心一直悬着……
直到医生走出手术室说“手术顺利结束”,吴淑意那悬着的心才落下。她急切地推开手术室的门,从手术台上抱回还插着氧气管的孩子,“他昏睡了三个小时,醒来叫了一声‘妈妈,我要喝哈哈’”,那一刻,吴淑意激动得落下泪来,“那天,他一口气喝掉了两瓶娃哈哈”。
术后,原来接在小东肚子上的排便管被取下,医生为小东做了造瘘术,“排便还是通过肚子,只是不需要接管了,但还是要用布垫在肚皮上”。
上学遭取笑 为治病男孩忍痛休学
转眼间,小东到了上学的年龄。吴淑意特意到县城给儿子买来新衣服和新棉布,棉布垫在肚皮上,为了不让它掉下来,吴淑意还用布条绑在儿子腰间,把儿子打扮得漂漂亮亮、干干净净地去上学,“根本闻不到任何味道”。
在村里的小学,小东平静地度过了三个年头,没有人发现他那尴尬的病。直到升上小学四年级,平静被打破——
吴淑意夫妇都在县城打杂工,忙起来没法常常回家,没能及时地帮小东清洗身子。小东不再像过去那么“干净”了,他身上常会带着淡淡的异味。时间长了,同学们逐渐发现了小东的病情,有些淘气的孩子便给小东起了“臭臭”的外号。
“他常常哭着跑回来说‘妈妈,同学笑我’……”吴淑意心疼孩子,却只能安慰他,“不要管他们!我们遇上了这病没办法,爸爸妈妈会尽力帮你治。”
吴淑意一直记着当年医生说的话——等孩子长到10多岁,再做手术。去年下半年,办理休学之后,吴淑意夫妇带着小东辗转泉州、福州、上海等地求医。在上海,医生建议等小东身体好一些再进行手术,“当初造瘘的位置偏高,医生说手术要将位置往下移一点儿”,医生在小东的肚子上暂时接了个塑料袋接排泄物。
父母打杂工
何时才能攒够手术费?
为了给小东治病,这个原本就不富裕的小家庭生活更是雪上加霜。“从孩子出生至今,看病已经花掉了十几万元,都是找亲友借的。”小东家的老房子早已坍塌,无法住人。前几年,村里帮忙找了另一间老房子让这一家人暂时有个落脚的地方。屋漏偏逢连夜雨,今年年初,那间老房子也坍塌了,小东一家只好借住在亲戚家中。
休学在家的日子,小东成了父母的小助手,每天临近中午,小东就淘米做饭、洗菜炒菜,做好一桌饭菜等父母回家;不仅如此,小东还学会了自己洗衣服,包括清洗挂在自己腰间接排泄物的塑料袋,“他总是说‘妈妈你做工没空,我自己清洗’”。小东的懂事,让吴淑意悲欣交集。
吴淑意不知道,自己和丈夫要打多久的杂工,才能攒够小东的手术费用,她也不知道,手术是否就能一劳永逸,让小东过上正常孩子的生活。要知道,他还盼着重回课堂……
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无肛症
肛门闭锁症又称无肛症,或肛门直肠异常。肛门闭锁症是新生儿比较常见的先天性疾病,约3000个新生儿有一例。在胚胎时期泌尿生殖及直肠系统都由共泄腔(cloaca)发展形成。胚胎第五周起共泄腔中隔(urorectal septum)逐渐形成,而在第九周时,泌尿生殖系和直肠即完全分开。如果在上述演变过程中发生进展中止,则肛门直肠无法下降到正常的位置。其治疗之要点在于重建正常的肛门开口,并保存大便自制力。
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